"Mes maux, émois et moi.."

Objectifs résumés
Ce programme d’éducation thérapeutique du patient a été initié par une équipe au sein d’une MSP selon l’idée de départ d’une patiente, qui en est devenu coordonnatrice.
Se déployant dans un territoire rural, le programme vise à aider et accompagner des patients atteints de pathologies chroniques douloureuses à améliorer leur qualité de vie en proposant des ateliers pour acquérir des compétences d’auto soin ou psychosociales et ouvrir un espace autour de cette problématique.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

MSP Les rives du jarlot
3, rue de la Montagne
Plougonven 29650
Type de structure :
Maison de santé

Coordonnées du contact :

Lambrech Pascale
Qualité : Coordonnatrice du programme
Téléphone professionnel : 06 76 81 22 92
Courriel professionnel : lambrech.pascale@gmail.com

Contexte

L’origine
L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique en tant que critère de qualité. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004.
L’équipe de la MSP a décidé de joindre les compétences multiples de ses professionnels de santé et les allier avec le vécu des patients pour construire un programme destiné aux patients douloureux chroniques. Une patiente s’est donc formée en premier lieu et a monté une équipe de 11 professionnels de santé et d’une assistance sociale qui se sont formés en ETP d’une part, et qui se sont également formés sur la douleur, ainsi que sur des alternatives de soulagements. Le programme a été construit sur la base de retours et de besoins réels relatés par des patients

La finalité
La finalité du programme est d’accompagner les patients vers une amélioration de leur qualité de vie avec la douleur comme problématique. Elle est un espace ouvert pour accueillir leurs enjeux, objectifs, et s’adapte en fonction de ceux ci. La co animation est également portée par une patiente et un professionnel de santé. A long terme, il serait envisagé une plus forte intégration de patients dans l’évolution du programme, et l’animation afin qu’ils puissent s’approprier encore mieux ces outils et valoriser leurs parcours.

La description du projet
Le programme est destiné aux patients du pôle de santé des rives du jarlot pour l’instant, mais il est prévu de l’ouvrir aux populations non suivies par un des professionnels de ce pôle de santé (environ 30 professionnels à l’heure actuelle). Les conditions d’accès sont libres en terme de sexe, âge, situation géographique. Des bilans sont parfois effectués au domicile des usagers lorsqu’ils ont des difficultés à se déplacer et il est arrivé que des patients qui désirent participer aux ateliers collectifs soient véhiculés par des animateurs professionnels de santé. L’accès aux séance est accessible aux personnes atteintes d’un handicap ou à mobilité réduite, par la mise à disposition de la part de la mairie de Plougonven d’un local accessible et ergonomique.
En terme de communication, pour l’instant, nous déployons le réseau des patients concernés via leurs professionnels de santé, mais pour la suite, il est envisagé des communications locales, municipales, et des réunions d’information

Les acteurs
Pascale Lambrech, patiente atteinte d’une pathologie chronique et usagère de la MSP est à l’origine du projet et coordonnatrice principale. La co coordonnatrice est Marie Abgrall, kinésithérapeute.
L’équipe est composée d’un médecin généraliste, de kinésithérapeutes, d’IDE, d’une psychologue, d’un ostéopathe, d’une assistance sociale également sophrologue et d’une pharmacienne.
La construction du programme s’est réalisée avec les professionnels de santé, la patiente coordonnatrice, et des patients qui ont été impliqués dans un focus groupe pour faire ressortir leurs problématiques. Ils ont ensuite été conviés aux premières sessions de la mise en place du programme pour avoir leur retours en tant qu’usagers.

Les axes prioritaires :

  • Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.

La réalisation

La mise en œuvre
Le programme a été validé par l’ARS en novembre 2019. Les professionnels de santé se sont formés en mai et juin 2020 à l’éducation thérapeutique du patient et ont commencé à élaborer la structure des ateliers avec la patiente coordonnatrice.
En juillet 2020, des patients concernés par la problématique de la douleur chronique ont été concertés lors d’un focus groupe pour confronter les idées initiales du programme avec leurs objectifs.
Entre juillet et novembre, des formations sur la douleur ont été dispensées par différents intervenants aux membres de l’équipe.
Pour cause de Covid, le premier lancement du programme, prévu début novembre 2020 a dû être reporté à janvier 2021.
Depuis, un programme de 6 ateliers a été achevé, et un autre cycle est en cours jusqu’à mai 2021. Les effectifs de groupes de patients ont été réduits pour raisons sanitaires, mais l’équipe a fait le choix de continuer ce programme malgré de très petits groupes de patients contrairement aux prévisions de départ.

Projet initié en :
2019

Projet mis en œuvre en :
2021

Comment et combien ?
Le programme a été validé et financé par l’ARS Bretagne en novembre 2019. Il a inclut la formation de 2 professionnels de santé dans son enveloppe. La plateforme ETP 29 a financé 2 autres formations. Les 6 formations restantes l’ont été par ANDPC et FIFPL pour les professionnels couverts, le reste à charge a été pris en compte par la SISA du pôle de santé. Une formation a été financée à titre individuel.
En terme logistique, la municipalité de Plougonven procure un accès à la "maison pour tous", lieu accessible et permettant le déploiement des ateliers et leur mise en œuvre.

La communication
Actuellement, peu de valorisation du programme a été effectuée, car les patients proviennent des usagers du pôle de santé et sont informés de l’existence du programme via leurs professionnels de santé.
Un flyer est en cours d’élaboration, avec un affichage dans les salles d’attentes du territoire.
Une intervention en terme de retour d’expérience est programmée le 17 juin 2021 lors d’une journée sur l’ETP organisée par la plateforme ETP du territoire de Vannes.
Un retour d’expérience a aussi été effectué le 15 janvier 2021 aux étudiants du DU ETP de l’université de Rennes.

Et après

Les résultats
Ce projet peut servir de levier pour des MSP qui aimeraient proposer des accès à des thématiques de santé transversales en ETP, construite avec et pour leurs patients. La fonction de co coordination partagée entre une usagère et un professionnel de santé est une expérience riche, et permettant de légitimiser la démarche auprès des autres usagers, sur une thématique aussi complexe que la douleur car les patients ont le sentiment que ce qui est proposé part d’une démarche de réelle appréhension du problème. De plus, cela favorise leur engagement car ils ont été impliqués dans la construction et la proposition des ateliers, et leurs avis continue d’être sollicité pour faire évoluer le programme. L’ARS Bretagne a permis le portage institutionnel de ce projet par une patiente, et c’est un modèle qui fonctionne bien et pourrait être reproduit au sein d’autres structures.

Evaluation et suivi
La première évaluation annuelle a été transmise à l’ARS en octobre 2020 effectuée par les coordonnatrices. (processus annuel selon des indicateurs proposé lors de la validation de l’appel à projet)
Elle est nuancée par le contexte qui a freiné la mise en place des premiers ateliers sur l’année 2020, mais ce temps a été optimisé pour approfondir certains éléments de formations sur la douleur. Notamment des thématiques qui étaient complexes à aborder mais dont les patients étaient demandeurs en terme de discussion (ex :le CBD. L’équipe s’est donc formée avec un professeur en pharmacologie pour éclaircir le contexte thérapeutique, et est allée en gendarmerie pour se former sur le contexte légal/juridique) Un membre de l’équipe a également entamé un DU pour approfondir une approche sur la douleur.
Ainsi, les indicateurs en terme d’engagement des professionnels de santé est positive en enjeu de formation et d’engagement. Elle a aussi déterminé des ajustements liés aux retours patients.

Quelques conseils et témoignages
Ce projet est issu d’une rencontre usagers/professionnels de santé, et met en exergue les dernières recommandations sur l’implication des usagers de la HAS en septembre 2020 en impliquant de façon affirmée et engagée une patiente comme coordonnatrice et des patients en concertation. Il s’inscrit dans une dynamique d’écoute mutuelle et de partenariat et permet d’approcher une problématique que les patients dénoncent parfois comme étant peu abordée par manque de temps lors des consultations (quelles que soient les pathologies) et qui vise à améliorer leur qualité de vie avec la douleur chronique.